Epidermolysis bullosa je bila prvič odkrita v poznih 1800-ih. Je član družine stanj, imenovanih bolezni mehurjev. EB se pojavlja v treh oblikah: simpleksni, spojni in distrofični.
Za katero kožno bolezen trpi Garrett Spaulding?
Spaulding, 17-letni fant iz Gustine, se je rodil z recesivno distrofično bullozno epidermolizo ali EB, redko boleznijo, ki povzroča mehurje in solze na koži, ustvarjanje bolečih ran. EB pokriva približno 80 odstotkov Spauldingovega telesa in zaradi zapletov in poškodb živcev ne more več hoditi.
Kakšno bolezen ima otrok metulj?
Bulozna epidermoliza je redko genetsko stanje, zaradi katerega je koža tako krhka, da se lahko natrga ali nastane mehurje ob najmanjšem dotiku. Otroke, rojene z njim, pogosto imenujejo "otroci metulja", ker se zdi njihova koža krhka kot metuljevo krilo. Blage oblike se lahko sčasoma izboljšajo.
Kako dolgo lahko živite z bulozno epidermolizo?
Pri težjih oblikah EB se pričakovana življenjska doba giblje od zgodnjega otroštva do samo 30 let starosti. Kliknite spodaj, če želite izvedeti več o vsaki vrsti in spoznati posameznika, ki živi z njo.
Ali je bulozna epidermoliza redka?
Zaradi tega so lahko hude oblike bolezni usodne. Bulozna epidermoliza (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) je skupina redkih bolezni, ki povzročajo krhko kožo z mehurji.