Izkušnje v zadnjih 30 letih so znatno izboljšale zdravstveni izid in kakovost življenja ljudi s spina bifido in hidrocefalusom. Večina odraslih s spino bifido poudarja, da njihova kakovost življenja ni avtomatska – in se ne sme navajati kot– razlog za splav [34].
Ali spina bifida vpliva na nosečnost?
Spina bifida se zgodi v prvih nekaj tednih nosečnosti, pogosto preden ženska ve, da je noseča. Čeprav folna kislina ni zagotovilo, da bo ženska imela zdravo nosečnost, lahko jemanje folne kisline pomaga zmanjšati žensko tveganje za nosečnost, ki jo prizadene spina bifida.
Kaj se zgodi, če ima moj otrok spina bifido?
Veliko dojenčkov, rojenih s spino bifido, dobijo hidrocefalus (pogosto se imenuje voda v možganih). To pomeni, da je v možganih in okoli njih dodatna tekočina. Dodatna tekočina lahko povzroči, da prostori v možganih, imenovani ventrikli, postanejo preveliki in glava lahko nabrekne.
Kolikšna je pričakovana življenjska doba otroka s spina bifido?
Ne tako dolgo nazaj je spina bifida veljala za pediatrično bolezen in bolniki so preprosto še naprej obiskovali svoje pediatrične zdravnike v odrasli dobi. Povprečna življenjska doba posameznika s to boleznijo je bila 30 do 40 let, pri čemer je bila odpoved ledvic najpogostejši vzrok smrti.
Ali življenjska doba spina bifide omejuje?
S pravim zdravljenjemin podporo, številni otroci s spina bifido preživijo tudi v odrasli dobi. To je lahko zahteven pogoj za življenje, vendar mnogi odrasli s spino bifido lahko vodijo neodvisno in izpolnjujoče življenje.
