Za cistično fibrozo ni zdravila, vendar lahko vrsta zdravljenja pomaga nadzorovati simptome, preprečiti ali zmanjšati zaplete in olajša življenje. Potrebni so redni obiski za spremljanje stanja in načrt oskrbe bo oblikovan glede na potrebe osebe.
Ali lahko živite dolgo življenje s cistično fibrozo?
Čeprav za cistično fibrozo (CF) še ni zdravila, ljudje s CF živijo dlje, bolj zdravo kot kdajkoli prej. Pravzaprav se pričakuje, da bodo dojenčki, rojeni s CF danes, živeli v srednjih 40-ih letih in več. Pričakovana življenjska doba se je tako dramatično podaljšala, da je zdaj več odraslih s cistično fibrozo kot otrok.
Ali lahko zrasteš iz cistične fibroze?
Cistična fibroza se sčasoma poslabša in je lahko usodna, če povzroči resno okužbo ali pljuča prenehajo delovati pravilno. Toda ljudje s cistično fibrozo zdaj živijo dlje zaradi napredka pri zdravljenju. Trenutno približno polovica ljudi s cistično fibrozo bo živela več kot 40 let.
Zakaj ne moremo pozdraviti cistične fibroze?
Njegovo zdravljenje pa ni. Ljudje z diagnozo cistična fibroza imajo mutacijo v genu, imenovanem CFTR. Ta gen kodira protein, ki je odgovoren za transport klorida na površino celic. Brez klorida, ki bi pritegnil vodo, sluz, ki obdaja celice v mnogih organih, postane gosta in lepljiva.
Ali se življenje cistične fibroze konča?
Čeprav za cistično fibrozo ni zdravila, ljudje s to boleznijo lahko zdaj živijo dlje kot tisti v prejšnjih desetletjih. Novi tretmaji pomagajo otrokom živeti udobno in izpolnjujoče življenje.
